Antonio Centeno | Activista pels drets de les persones amb diversitat funcional.
Cristina Garde @ccgarde
Silvia Rodríguez Gómez @socialpuntcat
Antonio Centeno, activista pels drets de les persones amb diversitat funcional | Sira Esclasans
“Jo havia estat un bon minusvàlid, havia fet tot el que em deien que havia de fer per recuperar una vida més o menys equiparable a la de la resta. Bàsicament havia d’estudiar, treballar, aconseguir una casa… per viure com els altres. Però era un guió bastant impossible d’aconseguir”. Quan l’Antonio Centeno, una de les veus més destacades en el moviment que reclama l’autonomia personal del col·lectiu de persones amb diversitat funcional, es va adonar que malgrat que fes tots els esforços, la seva vida estaria fora del guió de la “normalitat”, va jubilar-se anticipadament i va deixar la docència, on exercia com a professor de matemàtiques.
Aquell pas, lluny de tancar-lo en si mateix per autocompadir-se, el va posicionar. Junt amb el Fòrum de Vida Independent, Centeno va trobar les paraules i el discurs pel qual ell creia que calia lluitar, centrat en el dret de les persones amb diversitat funcional a tenir una vida pròpia, a decidir sobre els seus cossos, molt allunyat del relat paternalista i infantilitzador que sovint penja del col·lectiu.
L’activista, conscient del poder de la cultura i el món audiovisual, ha rodat pel·lícules i sèries de televisió que qüestionen i trenquen amb aquesta mirada simplista de la diversitat, incidint també en el dret a la sexualitat, el desig com a bandera d’aquest moviment emancipador que clama per prendre les decisions sobre la seva vida i el seu cos.
En un moment donat, quan has fet tot l’esforç d’estudiar, aconseguir acabar una carrera, treballar, etc, trenques amb aquest guió, i tries l’activisme social per reclamar canvis i drets. Aquest era un guió forçat?
Era un guió bastant impossible d’aconseguir. Jo estava treballant com a professor de secundària i els divendres, mentre els meus companys i companyes estaven pensant a quina casa rural anirien, si tenien wifi o no, etc., jo havia d’estar pensant com em llevaria dissabte o diumenge, perquè no tenia suports per fer-ho. En aquest punt em vaig sentir estafat. Perquè tot el que m’havien explicat no era veritat. Malgrat que hagués fet tot el que m’havien dit, no era suficient per viure com els altres, perquè hi havia alguna cosa més que no eren només els diners, sinó com s’organitza la societat. Tu fracasses en aquest guió impossible i la culpa és teva. Nosaltres com a sistema social estem bé, no hi ha cap problema. Ets tu que no t’adaptes. Per aquelles coses de la vida, per la família, les prioritats i tantes altres coses, acabes fent allò que t’havien dit que havies de fer.
Però en un moment donat, et trobes que tot allò que t’havien dit era una mentida?
Sí, i que amb això no en tenia prou. No és fàcil adonar-te’n per tu mateix, perquè quan et poses aquestes orelleres de minusvàlid, d’anar fent, no tens temps ni energies per aixecar el cap, però arribats a aquest punt, sí que vaig aixecar el cap i vaig dir: “Ei, què passa aquí? Jo ja no puc fer més”. Estava desorientat, tenia ràbia, i per sort, en aquell moment, via internet, trobo el Fòrum de Vida Independent, una comunitat virtual molt àmplia que fa difusió de la filosofia de vida independent. Vaig trobar en el seu discurs tot allò que jo estava sentint i pensant fa temps. Això m’anima a fer el que no havia fet fins aquell moment, que és sumar-me a una lluita col·lectiva. Així com en l’associacionisme tradicional sempre m’havia mantingut a una distància prudencial, perquè no m’hi identificava, quan trobo el Fòrum, tant pel discurs com per la forma d’organització, que és bàsicament una no organització, on no hi ha estatuts, ni junta directiva, ni seu, ni pressupost, ni furgoneta pels caps de setmana, on ningú li diu a ningú el que ha de fer o no ha de fer, i les coses es regeixen per votació… Tota una sèrie de qüestions que tant en la forma com en el fons connecten ràpidament amb l’experiència d’anys d’haver-te trobat sol, i per fi trobes una gent que pensa el que tu estaves pensant i que, de fet, ja ho té estructurat en un discurs polític.
“És difícil trobar un altre grup oprimit amb menys veu que nosaltres”
Quin és aquest discurs polític?
Bàsicament, és una qüestió d’on situem el problema. Tot el discurs de la discapacitat es basa en el fet que el problema és la persona. Només mirar les paraules ja es veu: invàlid, minusvàlid, dependent… És cert que des de l’acadèmia, des de fa unes dècades, sí que es diu que el model social de la discapacitat no és la persona: és la interacció de la persona amb el medi social. Sí, però la ciutat de Barcelona no té un certificat de discapacitat, el tinc jo i l’altre que és com jo. Per tant, aquest discurs no quadra amb les pràctiques que veiem. Segueix sent la persona la que té el paperet amb les paraules que cauen sobre el seu cos, sobre la seva vida, contínuament. Llavors, el que fa el Fòrum de Vida Independent és dir: “Això no és així, la persona no és el problema, és un problema de discriminació”. Organitzant la societat en una manera de fer les coses quotidianes, no hem pensat que hi ha altres maneres de fer, sobretot no hem volgut pensar en altres maneres de fer que puguin trencar amb idees mitològiques, com la idea de la normalitat, que dibuixa tota l’estructura de la discapacitat. Dic mitològica perquè, quan després et poses a buscar, no sé si coneixeu algú que conegui algú que sigui normal. No hi ha ningú que, ni tota l’estona ni del tot, sigui normal. És una idea bastant buida. La idea que hi hagi gent autosuficient que no depèn dels altres també és una idea mitològica. Així ens col·loquen l’etiqueta de dependents a alguns i sembla que els altres no ho siguin. També és una fal·làcia.
Per què formem part d’una comunitat i uns sense altres no anem enlloc?
Tot el que fem durant tot el dia és gràcies al fet que hi ha una comunitat proveint suports en forma de productes i serveis. Llavors, al sistema social, econòmic i cultural en què vivim li interessa mantenir els dos pilars que sustenten aquest sistema, els mandats obligatoris: produir, com unitats de producció competitiva contra els altres; i a més de produir, reproduir, perquè necessites mà d’obra per produir i mà consumidora per consumir. D’una banda, produir genera l’eix de discriminació que és el capacitisme, i d’altra banda, reproduir genera sexisme en totes les variants, per orientació, per identitat, etc. Aquest sistema no pot permetre que hi hagi res que vagi contra aquestes idees. Algunes persones en particular tenim una forma d’autonomia que consisteix a fer les coses quotidianes amb les mans d’altres persones, però prenent les nostres pròpies decisions. I això no és una situació de dependència, és una situació d’autonomia si el suport està ben estructurat. Hi ha dependència quan no hi ha suport, i aquestes mans no són les d’un assistent personal, sinó les de la família, i bàsicament, les de les dones de la família. El que es demana és trencar amb aquestes idees de la normalitat i l’autosuficiència, reconèixer la diversitat en comptes de la normalitat com la idea que estructura la realitat, i la interdependència com la manera de funcionar de les comunitats humanes.
“Ni a l’Estat espanyol ni a Catalunya, no s’han complert mai les lleis sobre diversitat funcional, si una sola”
Una interdependència que ha de comptar amb el suport de l’administració perquè sigui factible. Això és el que demaneu?
El que es demana és un reconeixement formal que, bàsicament, a més de les demandes tradicionals d’accessibilitat, educació inclusiva, etc., incorpora, de manera molt potent, la figura de l’assistent personal com una eina clau per poder tenir els suports materials que et permetin fer les coses a la teva manera. Això és la part més tradicional del Moviment de Vida Independent. També, en els darrers anys, hi ha hagut una revolució en aquest repertori de demandes, i hem vist que no hi havia prou amb treballar la part material, perquè l’any 2016 hi ha una sèrie de canvis legals que, en principi, ens dotaven de les eines materials que necessitàvem. Per exemple, a Catalunya, la Llei de Serveis Socials, reconeixent l’assistent social com un dret, i en l’àmbit estatal, el mateix amb la Llei de dependència. Inclús en l’àmbit internacional, amb la Convenció sobre el dret de les persones amb discapacitat, que reconeixia la vida independent com un dret i una obligació dels Estats a proporcionar l’assistència personal necessària per fer-ho possible. Ja teníem les lleis que necessitàvem. Què va passar? Que no es van complir mai. I segurament no es compliran mai, si no canviem les coses. No és una novetat, ni a a l’Estat espanyol ni a Catalunya no s’han complert mai les lleis sobre diversitat funcional, ni una sola.
Com pot ser que no s’hagin complert aquestes lleis?
Perquè hi ha lleis més poderoses. Aquestes lleis venen del Parlament, o de l’ONU, però hi ha lleis més poderoses que són les lleis no escrites, lleis que en realitat t’informen de com has de mirar, què és el món en realitat, o com funciona. I per molt que hi hagi lleis que et diguin que tenim dret a una vida independent, si la mirada que hi ha sobre la nostra realitat segueix sent que som com a criatures, ens continuen tractant de la mateixa manera. Bàsicament, si ets un nen o una nena, que siguis dependent de la teva família és un fet natural, no és un fet polític. Per tant, les situacions de dependència es naturalitzen, perquè nosaltres som així, dependents, naturalment. Som com nens. Aquí vam assumir que, a banda de la lluita pels suports materials, en paral·lel s’ha de fer una lluita que tingui en compte la dimensió simbòlica. En el seu moment va arrencar amb la qüestió del llenguatge, fent la proposta de la diversitat funcional, i després ha tingut continuïtat sobretot en la qüestió de la sexualitat.
“La sexualitat és la via més potent que tenim per trencar amb la mirada infantilitzadora sobre el col·lectiu”
Per què la sexualitat és tan important a l’hora de pensar la dimensió simbòlica de la diversitat funcional?
Bàsicament, perquè com que tenim aquest problema d’infantilització permanent amb totes les implicacions polítiques que té, la sexualitat és la via més potent que tenim per trencar amb aquesta mirada infantilitzadora. En el moment que aconseguim visibilitzar-nos com a éssers sexuals, amb desig, desitjables, és més difícil mantenir aquesta mirada infantilitzadora. Si ja no hi és aquesta mirada, aquestes situacions de dependència ja no es veuen tan naturals, perquè ja no som nens, som adults. Com pot ser que una persona adulta no estigui decidint on viu, amb qui conviu, qui toca el seu cos cada dia? Això ens permet repolititzar les qüestions de la diversitat funcional, perquè no sembli natural que hi hagi situacions de dependència. Són qüestions polítiques. I això ha estat, sobretot els darrers anys, a partir del projecte ‘Yes we fuck’, un documental que vam començar a principis de 2013 i vam estrenar a la primavera de 2015. A partir d’aquí han vingut altres projectes, la pel·lícula ‘Vivir y otras ficciones’, el 2016, i la sèrie de televisió de Betevé, ‘Trebol de quatre fulles’, que es va emetre el 2018. També el projecte d’assistència sexual ‘Tus manos, mis manos’, que és una web que hem muntat per treballar aquesta figura de l’assistència sexual com un suport material per poder accedir al nostre cos, i al mateix temps generar un discurs en l’àmbit simbòlic que ens ajuda a posicionar-nos d’una manera política, en el sentit que hem de trencar amb la mirada infantilitzadora.
Amb l’audiovisual, heu creat una nova forma de comunicació, més directa que qualsevol reivindicació “tradicional” a través de manifests de les entitats, o manifestacions. Heu arribat més enllà del col·lectiu, potser?
Hi ha un error molt comú i una mica infantil que ens fa pensar que per tenir la raó ja està tot fet, i que només cal repetir-nos tota l’estona el nostre missatge carregat de raó. En aquest món, tenir raó no ha estat mai suficient, i això ho hauríem d’assumir. No n’hi ha prou amb tenir raó. Has de trobar la manera de comunicar la teva visió del món perquè més gent la pugui entendre i s’hi pugui sumar. L’audiovisual és una arma molt potent. Deu minuts de televisió poden canviar la visió sobre qualsevol tema. Tinc clar que, en general, la cultura i, sobretot, l’audiovisual crea realitat. No és que la descrigui. La realitat no és una cosa que existeix allà fora i que podem observar i representar de manera neutra. Això no és veritat. Avui dia, si pregunteu a qualsevol pel carrer sap molt més sobre com seria fer un viatge a la Lluna, quan segurament no ho ha provat mai, que sobre com seria prendre un cafè amb algú amb autisme, per dir alguna cosa. No hi ha un relat cultural que informi de com és prendre un cafè amb algú amb autisme. No hi ha una representació cultural, i quan apareix una representació cultural de la diversitat funcional, és molt estereotipada.
Com és aquesta representació?
Bàsicament hi ha els dos pols. D’una banda, es representa al desgraciat absolut, com per exemple a ‘Mar adentro’, la pel·lícula més premiada de la història dels Goya. No és anecdòtic, és significatiu. A l’altre extrem, si no ets un desgraciat absolut que vol morir-se, aleshores ets algú que fa coses increïbles, un gran heroi, molt inspirador per a la gent normal. Exemple, l’últim Goya, ‘Campeones’. Campions de què? Aquesta és la representació cultural tan pobra i tan estereotipada que tenim de la diversitat funcional! Per això és tan important treballar en l’audiovisual, per anar creant un imaginari més ric i més dens. No dic que aquests pols no hi hagin de ser, també són realitat, però al mig de tot això hi ha la immensa majoria. I d’aquesta immensa majoria no hi ha relat social, per tant, en la pràctica no existeix.
“Hi ha una representació cultural molt pobra i estereotipada sobre la diversitat funcional”
Com es pot crear el relat social d’aquesta immensa majoria?
Les dues maneres de canviar el món són a través de l’art i la cultura, o bé a través de la vida quotidiana. La convivència quotidiana amb algú amb diversitat funcional canvia la teva idea sobre aquella realitat, però avui dia, on seguim les persones amb diversitat funcional majoritàriament? Tancats en domicilis sense suport suficients, a càrrec de la família, de les dones de la família majoritàriament. Encara hi ha tot un univers paral·lel destinat a què visquem sense contacte: l’escola especial, el centre ocupacional, el centre de dia, el centre especial de treball, la residència… Això fa que tinguis una vida de no convivència amb els altres. Si la gent no té algú amb diversitat funcional incorporat a la seva realitat, som molt marcians per a molta gent. I a més a més, la cultura no fa un relat prou realista, prou dens i prou ric, sinó que fa una cosa molt estereotipada. I així és molt difícil de fer canviar les coses.
Creus que gràcies a aquests projectes audiovisuals la gent empatitza més amb les persones amb diversitat?
És molt difícil molestar avui dia. La gent té una esquena molt ample. Són projectes que, tot i no tenir cap mena de suport públic, cap mena de suport institucional dels representants de la discapacitat, ha tingut reconeixements importants. ‘Yes we fuck’ ha rebut diversos premis, tots fora d’Espanya. S’ha arribat a emetre a Betevé, i s’ha vist en espais activistes de mig món. Això no es pot dir de molts documentals. Així que el treball era necessari i tenia sentit. La pel·lícula ‘Vivir y otras ficciones’ es va estrenar a la secció oficial del Festival de Donosti. Ha tingut gairebé deu premis de festivals de cinema, no de festivals de discapacitat. Tots, tret d’un, fora d’Espanya també. A la sèrie de Betevé li van donar el premi Zapping al millor programa local. Creus que ens han ofert una segona temporada o que Betevé s’hi ha interessat? Aquests silencis són molt clamorosos. No és el que ens han dit, sinó el que no ens han dit.
“La manca de suports per part de l’administració i les entitats cíviques diu moltes coses dels punts de bloquejos que tenim per canviar les coses”
Per què creus que es produeixen aquests silencis?
Ningú s’atreveix a ser una veu contra aquests projectes, però els silencis també parlen, i la manca de suports per part de l’administració i les entitats cíviques és molt eloqüent i diu moltes coses dels punts de bloquejos que tenim per canviar les coses. Com de difícil és acceptar missatges crítics! En canvi, missatges molt edulcorats sí que són ben rebuts. Ningú no veu que és necessari també per obrir debat i canviar les coses. Ningú no vol arriscar res, sobretot els gestors culturals, i és un problema greu, perquè és la gent que decideix què es veu i que no. Recordo ara un llibre que m’agrada molt que parla de les revolucions científiques. És de Thomas Khun. Ell va estudiar com es passava d’una veritat a una altra. Com pensem que la terra és plana i a poc a poc comencem a acceptar que és rodona.
I què deia? Com es produeixen aquests canvis tan importants?
Simplificant molt, la idea és que la veritat canvia quan els senyors que estan a la càtedra de la universitat es moren. En un àmbit tan asèptic i pur com la ciència, per molta veritat que hi hagi, no es mou res fins que la gent que té el poder sobre decidir què és la realitat i què no ho és es va morint. I estem igual. Si això passa amb la ciència, que no passarà amb les ciències socials, amb la política! Tenim un problema de bloqueig en la gestió de la cultura. Només es pensa la cultura com a entreteniment. Sospito que també es pensa com a eina de persuasió. No es pensa en la cultura com una eina de trencament, d’obrir debats, de propiciar transformacions com a part de la solució. El documental ‘Yes we fuck’ es va emetre a Betevé després dels primers capítols de la sèrie ‘Trebols’. No se’n va fer cap publicitat i va ser el programa més vist del dia! La societat té interès a veure coses diferents. El documental es va estrenar al CCCB i estava ple, tot i que el Barça jugava una semifinal de Champions.
Antonio Centeno té un discurs trencador, “hem de ser ingovernables”, ens diu en un moment donat de l’entrevista. Però la seva veu i la seva mirada transmeten una calma profunda. Mentre l’entrevistem a casa seva, plena de llum i una tranquil·litat només trencada pel seu gat, no dubta mai de quines són les paraules necessàries per articular la lluita per la vida independent i autònoma. Coneix perfectament el camí, un camí ple d’obstacles i de “silencis clamorosos”, en una societat “amb les esquenes molt amples” que no empatitza prou amb la diversitat. Tot i això, l’objectiu és clar i just: el desig a viure una vida pròpia.
De quina manera podeu articular vosaltres el discurs perquè hi hagi aquest trencament i propiciar la mirada d’altres realitats i diversitats?
Comencem a tenir, amb l’experiència d’aquestes dècades, una anàlisi bastant fina d’on estan els punts de bloqueig. El que no tenim és prou veu social, ni política, ni el suport dels mitjans de comunicació, ni de res. La necessitem, com qualsevol moviment minoritari, perquè no vol dir que siguem pocs sinó quants tenim veu dels que som… Gairebé ningú té accés a fer un empoderament personal, ni a rebre formació acadèmica, etc. Per tant, quan pensem quants de nosaltres tenim veu política o social és una minoria terrible. És difícil trobar un altre grup oprimit amb menys veu que nosaltres. Per això, encara és més necessari trobar aliances polítiques. Posar en comú la nostra lluita amb altres lluites polítiques. Per exemple, el documental ‘Yes we fuck’ va ser un punt de trobada amb altres moviments socials que feien política al voltant del cos: feminismes, moviment queer, moviment gordo, les majaras… Tota una sèrie de persones que saben que el cos és un camp de batalla polític, i que des d’aquí s’ha de fer la política, des del cos i pel cos.
“Ens han identificat les diferències com a patologies, i a partir d’aquí han convertit la nostra vida en un tractament mèdic”
Trobar punts de connexió i assumir lluites conjuntament?
Molts d’aquests moviments compartim discursos i hem patit processos d’opressió molt similars. Ens han identificat les diferències com a patologies, i a partir d’aquí han convertit la nostra vida en un tractament mèdic, on tu deixes de prendre decisions elementals del teu cos en la teva vida quotidiana. És per això que tenen sentit aquestes aliances polítiques, no per ser més, sinó perquè els discursos són afins, una afinitat en les històries de vida que fa que tingui tot el sentit que aquesta lluita política sigui comuna. Que les identitats polítiques que han conformat són necessàries en cert moment perquè, sense aquesta identitat política no podem explicar la nostra situació i, si no és una qüestió política, aleshores passa a ser una qüestió de solidaritat. Les identitats polítiques són necessàries per estructurar les demandes com a qüestió política, però deixen de tenir sentit si es converteixen en elements que el que fan és separar i atomitzar la lluita política. Per tant, aquestes identitats polítiques han de ser permeables, ens han de connectar amb les altres lluites i no pas tancar-nos, perquè si no, no ens en sortim. El sistema social en què vivim se sustenta en dos mandats: produir i reproduir. I tenen una acció directa en tota la lluita dels feminismes, del queer, del món LGTBI-queer… Tot està connectat perquè al final respon a la mateixa idea que és la de canviar un sistema que ens obliga a produir competitivament i a reproduir-nos obligatòriament. Això no cau si no tallem les dues potes. Tallar-ne una no ens serveix de res, no funciona. Per tant, busquem un sistema que tingui uns altres valors.
“El nostre paper ha de ser central en les lluites, però necessitem aliances amb altres persones perquè si no, no ens en sortirem”
Sembla que de vegades cada col·lectiu lluita per la seva banda, i costa que la societat empatitzi amb allò que no pateix ni coneix. Cal permeabilitzar el discurs, fer-lo més ampli?
Hi ha molta gent que pot arribar a empatitzar perquè hi ha molta gent que no pot crear aquest desig de vida pròpia i no té res a veure amb la diversitat funcional. A Barcelona hi ha moltes persones que no poden comprar-se o llogar-se un pis, per exemple. Hi comença a haver un discurs normalitzador d’aquestes opressions. Els dos mandats de produir i reproduir, no només estan colpejant les persones amb diversitat funcional sinó tothom. Cada vegada menys gent encaixa amb això, perquè és invivible. A més, si el teu cos funciona d’una manera molt diferent de l’estàndard, doncs encara es fa tot molt més difícil. Les persones estan patint molt. I això no és casualitat. Això és estructural. Ens hem d’organitzar per poder viure. Però de tots els àmbits de lluita, quantes persones amb diversitat funcional hi ha allà? Molt poques. Es fa difícil perquè, a més, a la poca gent activa que hi ha se’ns exigeix que estem allà. Les persones actives que estan funcionant, en certs àmbits, ho van incorporant. Vaig tenir una reunió amb la Bel Olid i em va sorprendre molt positivament com havia incorporat moltes coses al discurs de la diversitat funcional. Necessitem això: que no sigui només una lluita de les persones amb diversitat funcional. Evidentment que el nostre paper ha de ser central, però necessitem aliances amb altres persones perquè si no, no ens en sortirem.
Com diries que s’han propiciat aquests moviments socials perquè hi hagi un lideratge actiu, no referint-nos a líders en concret sinó com a moviments que han liderat transformacions?
En aquest cas ha estat molt clau la tecnologia. El Fòrum de Vida Independent és una comunitat virtual. Em perdonareu, un puto grup de Yahoo, una cosa que ara és molt demodé, però que en el seu moment era moderna. Aquesta qüestió que l’espai no sigui físic, sinó virtual, és el que va fer possible que, de sobte, gent que estava absolutament desconnectada, amb mil barreres de transport, de manca d’assistència, que et fan difícil poder fer coses juntes, gràcies a la tecnologia trobessin l’espai per articular un discurs. Nosaltres, com a grup oprimit, mai no havíem tingut un discurs propi. Sempre havíen parlat de nosaltres sense nosaltres. Els experts de l’acadèmia, els polítics, les persones de l’administració, etc. Però no hi havia un discurs propi. Això es comença a elaborar aquí, a partir del Fòrum de Vida Independent. Aquí tothom parlava de com ens havíem de dir, que és el que passava, quina era la nostra agenda política. Aquest últim és un fet molt remarcable en els últims anys. Hem establert la nostra pròpia agenda política. Potser ens equivoquem moltíssim, però és nostra.
Quina diries que ha estat la incidència política del Fòrum de Vida Independent?
Encara que el Fòrum, com a espai virtual, ha anat perdent protagonisme, molta gent de l’acadèmia, de la política i de les administracions va incorporar la visió del Fòrum de Vida Independent. Hi ha un paral·lelisme amb el 15-M, en el sentit que ha estat un lloc de trobada, que ens ha enfortit, que ens ha fet construir un altre espai individual i col·lectiu i, amb el temps, es va filtrant en molts àmbits i des d’altres tecnologies, com les xarxes socials. Un exemple és la prova pilot de les Oficines de Vida Independent de l’Ajuntament de Barcelona, que va començar l’any 2016. Un grup dels activistes d’aquí vam proposar a l’Ajuntament fer aquest projecte i després d’uns mesos de negociacions acaba arrencant. Això ha creat una comunitat també de presència material, amb la idea de gestionar l’assistència personal per fer vida independent, hem fet comunitat. Els projectes audiovisuals que estem fent s’han filtrat absolutament per la filosofia i les propostes del Fòrum de Vida Independent. La proposta de l’assistència sexual, igual. En definitiva, el Fòrum ha anat impregnant i creant altres espais, encara que formalment faci la impressió que com a espai virtual no té la mateixa activitat.
“Mai no havíem tingut un discurs propi. Sempre havíen parlat de nosaltres sense nosaltres”
Deies abans que hi ha hagut poques veus. Com han de ser i com han estat aquestes veus? De quina manera s’han visibilitzat o han visibilitzat el moviment i les lluites que compartíeu?
Crec que una de les principals característiques d’aquestes veus ha estat identificar un trencament, establir una agenda política pròpia que posa en primer pla la qüestió simbòlica en general, i la sexual en particular. També hem de saber d’on venen aquestes veus: no venen de l’acadèmia, no venen de la representació oficial i oficialista de la discapacitat; venen de persones rebotades que veuen que aquest sistema de representació no funciona. Va haver-hi una trampa molt subtil en el seu moment, quan als 70 i començaments dels 80, les persones amb diversitat funcional demanaven drets, i les administracions, en comptes de dir que no, els van dir que els donarien uns serveis per gestionar. I van convertir gent que demanava drets en gent que llistava serveis. Això ens va arrossegar i ens ha portat fins avui, sense una sola llei sobre diversitat funcional que hagi estat votada en contra per part d’aquesta representació oficial, i sense que hi hagi hagut cap conseqüència pel no compliment d’aquestes lleis. Per tant, això de convertir a les persones que reclamen drets en gestores de serveis ha estat molt hàbil. I avui dia encara fa molt de mal. Així, les veus que han sorgit en contra d’aquest fet són veus rebotades de veure com aquesta situació feia impossible la transformació. Per tant, són veus de trencament i, a la vegada, molt propositives per buscar vies de solució als projectes d’assistència personal per fer vida independent.
Ara fa poc el govern de la Generalitat apostava per aquest model d’assistència personal. Com ho valores?
Tinc per costum diferenciar entre apostar i dir que s’aposta. No tenim un problema de paraules perquè sempre han tingut bones paraules per a nosaltres. Ara, els fets són els que són: la inversió en suports ha baixat, i en aspectes en els quals a Catalunya érem pioners, ara estem a la cua. Fa poques setmanes hem hagut de denunciar a l’Institut Metropolità del Taxi perquè no compleixen la llei, perquè el 5% de la flota dels taxis ha de ser accessible. Una llei que els ha donat deu anys perquè el 5% fos accessible i, no només no ho han complert, sinó que no han fet ni el pla per complir-ho! Ara només ens queda la via judicial: aquesta és una altra de les característiques d’aquestes veus: hem obert la via judicial. Vam lluitar contra l’ordre que havia de gestionar l’assistència personal a Catalunya, perquè era discriminatòria. El TSJC ens va donar la raó. S’ha obert una porta que abans no estava oberta, amb la lluita jurídica.
Com a reptes que el moviment té, quins definiries?
Crec que hi ha una part constructiva que és la de seguir treballant les aliances polítiques, per afinitats. I una part no tan constructiva i més bel·ligerant, que necessitem fer més trencament amb els despatxos. Necessitem donar més cops de puny sobre la taula. Ara fa poc que s’ha signat el pacte nacional per la discapacitat, i hi havia consens. No sé quantes persones formen part d’aquest consens, 40, 50 o 60. I d’aquestes, quantes amb diversitat funcional? Dues, tres o quatre. I són persones que estan com a presidents d’entitats que gestionen els serveis. Per tant, una altra vegada la política del tot sobre nosaltres, però sense nosaltres. En aquest sentit, no només no millorem sinó que tirem enrere. Per exemple, l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat de l’Ajuntament de Barcelona té un sol rector format al 50% per persones amb diversitat funcional i membres de l’Administració. I la presidència se la queden ells. No és perfecte, però és la meitat. Però, en canvi, en el Consell Nacional la representació de persones amb diversitat funcional és d’entre un 5-10%. Anem enrere, i per això mateix, hem de fer trencadissa.
“Necessitem ser molt més ingovernables, molt més contundents”
Com es pot fer aquest trencament sense deixar d’estar present en aquests espais?
És difícil. És difícil perquè hi ha una dependència d’aquests serveis. A la gent li fa por mossegar la mà que li dona, ni que sigui, una miqueta d’alguna cosa. És molt difícil aquesta rebel·lió. Per això, és tan important alimentar les polítiques del desig. Crec que ens falta que el nostre desig de tenir una vida pròpia sigui més gran. I que això ho arrasi tot. Necessitem ser molt més ingovernables, molt més contundents. I això no va per la via de la raó. Aquesta rauxa, aquest esperit de lluita combativa surt molt més de l’emoció que no pas de la raó, encara que estiguis carregat de raó, necessitem aquest espai per la rauxa, aquest desig de tenir una vida pròpia, que els cossos, realment, siguin nostres.
Com diries que es pot alimentar aquest desig?
Jo quan veig per què la gent deixa de viure amb la seva família, on tenia un sostre i menjar, ho identifico sobretot perquè les persones tenen un desig de llibertat i d’intimitat que no són compatibles amb aquella forma de viure. I la llibertat i la intimitat passen per sobre de la comoditat i la seguretat. No perquè hi hagi una llei que ho digui, no: és el teu desig que et mou a buscar la teva pròpia vida, tinguis inconvenients, incomoditats, etc. Per tant, això és el que necessitem. Necessitem el que té tothom: desig de viure, i això no passa perquè el Imserso ens ofereixi vacances als centres termals. Això implica crear una realitat cultural a l’audiovisual, perquè és a través d’aquí on la gent aprèn, quan marxa de casa, que hi ha un altre tipus de vida. Això no els ho ensenya l’escola. És important tenir referències d’altres maneres de viure. Jo no vull viure així. Com ho farem per gestionar els recursos que necessita la gent? Aquest pas és realment fàcil. I el que ens hauria de preocupar no són aquests centenars de persones que volem fer vida independent sinó què estem fent perquè la gent no tingui ni la consciència que els seus cossos són seus i tenen dret a una vida pròpia? Això no ho faran amb la llei. Això passa per crear un altre món.
Què creus que aportaria a tota aquesta gent que no està reivindicant aquest discurs sumar-se a la lluita pels seus propis drets?
Un cop tu assumeixes que tu no ets pitjor que els altres, que tens el mateix dret a tenir la mateixa vida, és una manera millor d’estar a la vida. T’ajuda molt el fet d’entendre que tu no ets el problema. T’ajuda molt saber que els conflictes que estàs vivint actualment amb la família, amb l’escola, etc. no els generes tu sinó que s’ha creat una situació que hauria de ser d’una altra manera. T’ajuda molt saber que aquesta altra manera és possible i que hi ha moltes persones fent-ho. Fora d’aquí hi ha gent que ho fa. Amb tot això canvia la teva posició. Perquè no és el mateix sentir-te com un problema, a sentir-te com una persona que està oprimida i que no té perquè seguir vivint així. Canvia totalment la teva posició a la vida. El fet d’estar lluitant pels teus drets, fins i tot abans que siguin efectius, ja et posiciona d’una manera que t’ajuda a viure millor. El problema és que, quan apareixen les veus crítiques, hi ha tota una estructura, amb els mitjans de comunicació públics i privats i amb la cultura, que intenta silenciar aquest malestar. Intenta silenciar-nos. Fa 40 anys que som en democràcia: hem fet les millors olimpíades de la història, som número u en sistema de trasplantaments… Què passa amb la diversitat funcional? On està la Repsol de la diversitat funcional? Aquí no tenim veu. Per això us vaig dir que sí a l’entrevista, amb molt de gust.
https://www.social.cat/entrevista/10960/necessitem-el-desig-de-tenir-una-vida-propia-que-els-cossos-realment-siguin-nostres?fbclid=IwAR0Vz-HWgM5YEy_mduL9cm3Dgjk1Sst2LCBK6HEgDgAug6kHB5i8j47zEHE
