Los expertos exigen al Gobierno que devuelva derechos a los discapacitados

Patricia Martín

El Comité de Bioética reclama que no se les incapacite en la toma de decisiones, sino que se les “apoye”.

El órgano consultivo y los profesionales instan a acabar con las esterilizaciones forzosas, 140 en el 2016.

Dos discapacitadas trabajan en un albergue de Barcelona. / RICARD CUGAT

Una conquista más, en un camino lleno de barreras. A partir de este miércoles, las personas con discapacidad podrán formar parte de un jurado, institución judicial que hasta ahora se les había vetado. El cambio legal viene motivado por la aplicación de una convención de la ONU que España ratificó en el 2008, pero que aún no se ha transpuesto en su integridad. De hecho, el Gobierno tiene desde hace algunas semanas sobre la mesa un informe del Comité de Bioética, el órgano consultivo en materias morales y sociales creado por José Luis Rodríguez Zapatero, que le conmina a mover ficha para que las personas con discapacidad gocen de los mismos derechos que el resto, en aplicación de la norma internacional.

Los especialistas reclaman que se reconozca al colectivo la plena capacidad de obrar, con los apoyos necesarios, que tenga derecho al voto sin cortapisas o que se acabe con prácticas que los expertos deploran como las esterilizaciones forzosas de mujeres cuyo entorno quiere protegerlas de embarazos no deseados.

Fue el Ministerio de Sanidad el que reclamó el parecer del órgano consultivo. En su respuesta, el comité avisa de que la convención trae consigo un “cambio sustancial”, dado que propone superar el modelo basado en una excesiva protección por otro en el que se fomente la autonomía. El problema, alerta el informe, es que pueden producirse abusos, por ello reclama que la implementación de la norma busque el equilibrio, de forma que los interesados “tengan capacidad jurídica y autonomía personal pero con los apoyos necesarios”. “El grado de protección -propone- no puede ser igual para todos, sino que ha de depender del riesgo que corren de sufrir daño”.

La incapacidad jurídica
El Comité de Bioética pide acabar con las figuras jurídicas que suponen sustituir a las personas con discapacidad en la toma de decisiones. La normativa que lo permite surgió “con el fin de protegerlos, desde un punto de vista paternalista, que tuvo quizá razón de ser en su momento, dado que su situación era mucho más precaria y estaba marcada por la exclusión”, explica Jesús Martín Blanco, delegado del Cermi (Comité de Representantes de Personas con Discapacidad) para los derechos humanos. Si bien, en línea con el órgano consultivo, Martín Blanco defiende que el sistema “proteccionista” sea reformulado, para que no se les “aparte” sino que se les “apoye”. En su opinión, la convención es “un hecho jurídico indiscutible” y por tanto el Gobierno ha de ser “valiente” y no solo proponer “retoques” sino crear un nuevo modelo basado en la autonomía.

El Comité de Bioética pide devolver el derecho al voto a todos las personas discapacitadas
Como consecuencia de los procesos de incapacidad, los afectados pierden su derecho al voto. En las elecciones del 2015, 96.418 ciudadanos no pudieron mostrar sus preferencias electorales, una cifra que ha crecido de manera exponencial desde el año 2000, cuando se contabilizaron 12.709 personas. El comité pide acabar con esta situación porque aunque “pueden existir situaciones en las que una persona presente ausencia total de discernimiento y sea incapaz de comunicar su decisión”, a ojos de los expertos “no parece necesario que casos tan excepcionales sean objeto de una regulación general”. El presidente de Plena Inclusión Madrid (antigua FEAPS), Mariano Casado, comparte que el “poner limitaciones corre el riesgo de que perjudicar a la mayoría”.

Gracias al impulso de las oenegés, el Congreso tramita una iniciativa para restituir completamente el voto, a través de una reforma de la ley electoral, pero que está por ver si se aprueba en esta legislatura.

El internamiento forzoso
Por otro lado, el Comité de Bioética pide suprimir las esterilizaciones forzosas que, en muchos casos, el entorno sociosanitario recomienda a las familias (o exige para ingresar a la paciente) para evitar embarazos no deseados. El Cermi propone sustituir esta práctica e incrementar la educación sexual, así como indemnizar a los casi 1.000 afectados desde el 2005, 140 en el 2016, último dato disponible. Las asociaciones piden además transparencia en las estadísticas, porque las cifras proporcionadas por el Consejo del Poder Judicial no permiten conocer el final de cada procedimiento ni el sexo de los demandantes. Las esterilizaciones “no solo se dan en España, sino en mucho otros países”, denuncia Ana Peláez, del Cermi. Haciéndose eco de estas demandas, el PDECat ha presentado una moción en el Congreso para acabar con estas prácticas.

Por último, el órgano consultivo pide derogar el artículo 763 de la ley de enjuiciamiento civil que permite el internamiento forzoso de personas con discapacidad, y remitir estas situaciones a la ley sanitaria general, que admite que un paciente sea intervenido clínicamente sin contar con su consentimiento, cuando no sea capaz de tomar decisiones, pero prevé ofrecer a las personas con discapacidad los apoyos necesarios para que estén informadas y muestren su conformidad. El comité pide no obstante que se siga requiriendo una autorización judicial.

Sus informes no son preceptivos. Por tanto, ahora la pelota está en el tejado del Ministerio de Sanidad, que puede decidir seguir las recomendaciones o no.

https://www.elperiodico.com/es/sociedad/20180213/los-expertos-exigen-al-gobierno-que-devuelva-derechos-a-los-discapacitados-6621778

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Uno de cada cuatro dependientes reconocidos por la ley está en lista de espera

Alertan que al ritmo actual de reducción de lista de espera se necesitarían más de ocho años solo para atender a la actual acumulación
Uno de cada cuatro dependientes reconocidos por la ley de Dependencia en 2017 se encuentra en la lista de espera para recibir los servicios y prestaciones a los que tienen derecho, según denuncia la Asociación Estatal de Directores y Gerentes en Servicios Sociales. Con los últimos datos oficiales del Sistema de Atención a la Dependencia al cierre del pasado mes de diciembre, la asociación recuerda que 1.264.951 personas tienen reconocida su situación de dependencia (el 2,7 % de la población); de ellas 954.831 están siendo atendidas, mientras que 310.120 están en lista de espera.

“Se confirma en 2017 una recuperación del Sistema de Atención a la Dependencia que se inició en 2015, al calor de la sensibilidad de los nuevos Gobiernos Autonómicos y por la incorporación de los dependientes moderados (en julio de 2015)”, valoran los directores de los servicios sociales.

Sin embargo, la asociación alerta de que en 89.267 beneficiarios del sistema -el 10 %- se está prestando un sistema de atenciones de bajo coste, es decir, “que no suponen auténtico apoyo a las personas, que no generan suficientes retornos y que no son fuente de empleo”.

Respecto al perfil de los dependientes, dos tercios son mujeres y un tercio son hombres y por edad, más del 70 % de los dependientes reconocidos tiene más de 65 años y los mayores de 80 superan ampliamente el 50 %.

La organización destaca la reducción de la lista de espera en 38.189 personas, pero lamenta que a “ese ritmo se necesitarían más de ocho años solo para atender a la actual acumulación de la lista de espera”. “Resulta especialmente preocupante que casi el 40 % de las personas desatendidas son dependientes con Grado II o III (dependientes severos y grandes dependientes); en total 120.368 personas” y que, según los últimos informes, en 2016 se produjeron más de 40.000 fallecimientos de personas que, siendo dependientes con derecho a atención, no habían llegado a beneficiarse de las prestaciones y servicios oportunos.
Las comunidades que más han incrementado porcentualmente el número de beneficiarios en el último año han sido Navarra (25,9 %), Castilla La Mancha (24,5 %), Aragón (21,8 %) y la Comunidad Valenciana (19,3 %); solo en La Rioja decreció en número de atendidos (2,3 %).

La asociación de directores de los servicios sociales expresan su preocupación por la situación de Catalunya, que tiene la mayor tasa de lista de espera (37,1 %) y que “precisaría de más de once años para absorber esa lista”. Recuerda que la aportación de la Administración General del Estado al sistema es del 17 %, mientras que las comunidades aportan el 63 % y los propios usuarios el 20 % restante. “El Gobierno de España incumple una la Ley de Dependencia ya que debe garantizar financiación suficiente para el ejercicio de los derechos con independencia de la comunidad de residencia”, concluye.

https://www.segre.com/es/noticias/guia/2018/01/23/uno_cada_cuatro_dependientes_reconocidos_por_ley_esta_lista_espera_37839_1111.html

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AMICU os desea un Feliz y ACCESIBLE, año 2018

 

 

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Vacaciones de Navidad

A partir del día 13 de diciembre y hasta el 9 de enero de 2018, ésta asociación, suspende las reuniones de los miércoles en el Centre Social de Cubelles.

Volvemos el día 10 de enero.

Feliz año 2018

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Cuando la Depresión toca al Cuidador …

¿Quizás la soledad, la tristeza o la ira que siente en estos momentos pudieran ser un indicio de depresión?

“El gran descubrimiento de mi generación es que los seres humanos pueden cambiar sus vidas cambiando su actitudes mentales”.-William James.

Imagen: alfredolujan.com

Es posible. No es extraño que los cuidadores se vean perjudicados de sufrir depresión leve o incluso más grave, como resultado del requerimiento permanente de cuidar a un ser querido enfermo.

Las actividades del cuidado propiamente dicho no provocan depresión, ni todos los cuidadores experimentarán los sentimientos negativos que se asocian con la depresión. De todos modos, al esforzarse por darle el mejor atención posible a un familiar o amigo, los cuidadores muchas veces sacrifican sus propias necesidades físicas y emocionales. Además, las vivencias emocionales y físicas del cuidado pueden llevar a una situación límite, incluso a las personas más capaces.

Los sentimientos resultantes de ira, ansiedad, tristeza, aislamiento, agotamiento—y también la sensación de culpa por albergar esos sentimientos—pueden ser una carga muy pesada.

Sentimientos negativos

Es común que las personas pasen por momentos en donde los sentimientos negativos surgen y desaparecen con el tiempo, pero cuando estos se prolonga y cobran una mayor intensidad y hacen que los cuidadores se hallan totalmente fatigados, que lloren con frecuencia o que se enojen fácilmente con su ser querido o con otras personas, o cuando dichos sentimientos negativos desbordan la capacidad de resistencia de la persona, es tiempo de tomar darles la importancia que merece.

Desafortunamente , muchas veces los sentimientos de depresión se consideran más una señal de debilidad que un aviso de que algo anda mal. No se ayuda a la víctima con frases como “¡alegra esa cara!” o “son ideas que tú te haces”, que no hacen más que reflejar la opinión de que los problemas de salud mental no tienen una existencia real. No lograremos que los sentimientos negativos se desvanezcan con sólo negarlos o echarlos a un lado.

Todo lo que quiero de la vida es que este dolor tenga un propósito.

Has tenido alguno de estos síntomas?

Las personas pueden experimentar la depresión de formas diferentes. Algunas padecen durante meses de un estado general de tristeza de baja intensidad, mientras que otras sufren un cambio negativo súbito e intenso en su estado de ánimo. El carácter y la intensidad de los síntomas varían según la persona y pueden cambiar a lo largo del tiempo.

La alteración en los hábitos alimentarios que provoque un aumento o pérdida de peso no deseado.
Una variación en sus hábitos de sueño, dormir demasiado o muy poco.
Sentir cansancio a todas horas.
Pérdida de interés en las personas o actividades que antes le producían placer.
Agitarse o enojarse con facilidad.
Considerar que nada de lo que hace está bien hecho.
Ideas de muerte, deseos suicidas o intento de suicidio.
Síntomas físicos permanentes que no responden al tratamiento, como los dolores de cabeza, trastornos digestivos o dolor crónico.
El tratamiento temprano de los síntomas de depresión mediante el ejercicio físico, una dieta saludable, el apoyo positivo de familiares y amistades, la consulta con un profesional médico o de la salud mental puede ayudar a impedir que con el tiempo se consolide un estado grave de depresión.

Problemas especiales de los cuidadores

¿Qué tienen en común la falta de sueño, la demencia y el hecho de que usted sea hombre o mujer? Cada uno de esos factores puede contribuir de cierta manera al riesgo especial de depresión que gravita sobre los cuidadores.

La demencia y los cuidadores

Los investigadores han comprobado que las personas que cuidan a un paciente de demencia tienen el doble de probabilidades de deprimirse que quienes cuidan a pacientes que no son dementes. Mientras más grave sea el estado de demencia, como el que provoca la enfermedad de Alzheimer, más probable será que el cuidador sea víctima de la depresión. Es indispensable que los cuidadores, sobre todo los que se ven en este caso, reciban apoyo continuo y seguro.

Debes saber que…

Cuidar a un paciente de demencia puede ser demasiado agobiante. No es igual a otros tipos de cuidado. Los cuidadores no sólo tienen que dedicar muchas más horas semanales al cuidado, sino que también tienen más problemas laborales, estrés personal, problemas de salud física y mental, tienen menos tiempo para hacer las cosas que disfrutan, menos tiempo para dedicar a otros familiares y más conflictos familiares que aquellos otros cuidadores que atienden a pacientes no dementes. Aunque los cuidadores siempre se ven afectados por el deterioro de la capacidad mental y física de un ser querido, la atención a conductas demenciales contribuye aún en mayor medida a provocar síntomas de depresión. Los síntomas asociados con la demencia, tales como el vagabundeo, la agitación, el esconder los bienes personales y las conductas impropias, hacen que cada día traiga una nueva crisis y hacen difícil que el cuidador pueda descansar u obtener ayuda.
Las mujeres sufren de depresión en mayor grado que los hombres. Las mujeres, principalmente las esposas e hijas, forman el grueso de los cuidadores y en estudios realizados señalan que las mujeres por vergüenza no buscan tratamientos para la depresión.
Los cuidadores varones encaran de otra manera la depresión. Es menos viable que los hombres admitan que padecen de depresión, y también es menos probable que los médicos diagnostiquen depresión en el caso de varones. Es muy frecuente que los hombres busquen espontáneamente un alivio a los síntomas depresivos de ira, irritabilidad o desolación por medio del alcohol o la sobrecarga de trabajo. Aunque los cuidadores varones suelen estar más dispuestos que las mujeres a contratar empleados externos para ayudar en las tareas del hogar, también suelen tener menos amistades en quienes buscar apoyo y menos actividades positivas fuera del hogar. La convicción de que los síntomas depresivos son un signo de debilidad también dificulta especialmente que los hombres busquen ayuda.
Además…

La falta de sueño contribuye a la depresión. Aunque esto admite muchas modificaciones, la mayor parte de las personas necesitan ocho horas diarias de sueño. La falta de sueño como consecuencia de cuidar a un ser querido puede conducir a una depresión grave. Lo más importante que hay que recordar es que usted necesita dormir, aunque no sea posible lograr que el paciente descanse durante toda la noche.
La depresión puede persistir aún después de ingresar al paciente en un centro especializado o tras la muerte del familiar. La decisión de ingresar al ser querido en un centro especializado suele ser de incertidumbre. Si bien muchos cuidadores logran descansar y recuperarse, la soledad, los sentimientos de culpa y la supervisión de la atención que se le brinda en el centro al ser querido pueden ser nuevas fuentes de estrés. Muchos cuidadores se sienten deprimidos al ingresar al paciente, y algunos continúan sintiendo deprimidos por mucho tiempo.
Pedir Ayuda

Se cree a veces que el estrés resultante de la atención al paciente va a desaparecer una vez que se suspenda el cuidado directo. Sin embargo, los investigadores han comprobado que algunas personas que eran cuidadores siguen padeciendo de depresión y soledad incluso tres años después del fallecimiento del familiar con Alzheimer. Al tratar de recuperar la normalidad, es posible que los “ex cuidadores” necesiten ayuda para la depresión.

La depresión tiene que atenderse con la misma seriedad que cualquier otra enfermedad, tal como la diabetes o la hipertensión arterial. Si le resulta incómoda la palabra “depresión”, dígale al médico que “se siente melancólico” o “decaído”.

Cuando la Depresión toca al Cuidador …

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El 4 de diciembre finaliza el plazo para que TODO sea accesible

¿Se ha informado al pequeño comercio, a las comunidades de vecinos…, que ha finalizado el plazo para que sus comercios y acceso a la vivienda, sean accesibles?

Posiblemente NO.

¿Y ahora que? ¿A quien denunciamos? ¿ A la Administración Local por no informar? ¿A los comerciantes y comunidades de vecinos?

AMICU exigirá el cumplimiento de ésta ley.

Después de 14 años años de la aprobación de la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de Oportunidades, no Discriminación y Accesibilidad Universal de las personas con discapacidad, hoy, 4 de diciembre de 2017, vence el plazo dado a fin de cumplir con esta norma, tanto para administraciones públicas, como privadas y otros ámbitos de la sociedad. El principal objetivo que se persigue con este texto es fomentar y garantizar la igualdad de oportunidades y la supresión de cualquier medida que fomente la discriminación.

 

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ECOM fa públic el Manifest en motiu del Dia Internacional de la Discapacitat

Aquest matí, la Federació ECOM ha presentat a la seu de l’entitat federada ASPID, de Lleida, el manifest que l’organització ha preparat en motiu del Dia Internacional de la Discapacitat, que se celebra el proper 3 de desembre, en el qual es recullen les principals reivindicacions del sector per garantir el ple exercici de drets de les persones amb discapacitat física, que representen un 3,8% de la població de Catalunya, i en el que també es commemora els deu anys de l’aprovació de la Convenció Internacional dels Drets de les Persones amb Discapacitat, que s’acompleixen el proper 10 de desembre.

MANIFEST D’ECOM 3 DE DESEMBRE DE 2017

Aprofitant una reunió de la Federació ECOM celebrada a Lleida, Antonio Guillén, president de l’entitat, ha explicat que la situació del sector de la discapacitat ha registrat un retrocés important en aquests anys de crisi econòmica, en els quals s’han produït “retallades molt importants” per part de l’Administració que han deixat “molt devaluada la que havia de ser la eina estrella del sector, la Llei de la Dependència aprovada l’any 2006”. Moltes persones del col•lectiu, segons Guillén, “s’han quedat sense el suport que li corresponia per Llei i com a dret bàsic”.

Respecte a la situació actual a Catalunya, el president de la Federació ECOM ha reclamat més voluntat i consens polítics, ja que “les baralles entre els polítics les acaben pagant els ciutadans”. Guillén ha incidit en que la normativa actual queda llastrada per la falta de finançament i ha argumentat que l’autonomia personal de les persones amb discapacitat “només es pot obtenir afavorint la integració laboral o amb ajuts econòmics directes, i cap de les dues vies no està funcionant”, afegint a més que “ara mateix els centres especials de treball estan col•lapsats financerament”.

Guillén ha destacat el perill de que el desenvolupament de la Llei d’Accessibilitat aprovada l’any 2014 suposi “un retrocés, i no un avenç en alguns aspectes, com el fet que es pugui permetre que es construeixin edificis sense garanties d’accessibilitat”, i ha demanat que la Generalitat creï també una dotació econòmica per garantir l’aplicació de la normativa en el món rural, en petites poblacions “on sovint encara és més difícil garantir els drets de les persones amb discapacitat que a les ciutats”.

El mateix Guillén ha estat l’encarregat de llegir el manifest i, com a representant de les associacions i les persones amb discapacitat física, ha demanat al Parlament de Catalunya un compromís molt més social en l’acció de govern i la gestió parlamentària, que s’ha de veure reflectit en els pressupostos de 2017, els quals s’espera que puguin ser aprovats d’immediat. També s’exigeix que es posin per endavant les necessitats de les persones i es faci una adequada distribució dels recursos.

La federació també reivindica una major acció política ja que l’existència de drets no és una condició suficient. És necessari empoderar les persones amb discapacitat en relació a aquests drets a l’autonomia personal o dret a decidir, l’educació, el treball, el sufragi, les prestacions socials i la participació. L’entitat sol•licita que s’aprofitin les oportunitats obertes que es tenen sobre la taula, com són els futurs Decret d’Accessibilitat de Catalunya i el Decret d’Educació, per avançar de veritat cap a l’accessibilitat universal i l’escola inclusiva, dos àmbits clau per a l’impuls de l’autonomia de les persones amb discapacitat .

També es demana l’aplicació dels compromisos adquirits, i amb major celeritat. S’exigeix immediatesa en l’aplicació dels acords assumits fa mesos en relació al copagament, perquè les persones se’n puguin beneficiar ja.

Finalment, es reivindica l’acompliment de les lleis i l’afavoriment de l’exercici dels drets que hi són reconeguts, tenint sempre com a marc referencial la Convenció Internacional. La federació vol drets garantits, no només reconeguts, i un sistema de sancions davant els incompliments.

A banda de les reivindicacions al Parlament de Catalunya, ECOM demana a les persones amb discapacitat física i les associacions un compromís per seguir treballant plegats i fent pressió per liderar el veritable apoderament del col•lectiu i ser agents de la pròpia inclusió. També exigeix actuar perquè es garanteixin i es puguin exercir en igualtat de condicions.

http://www.ecom.cat/catala/e61a_noticies.php?id=01715

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“El dolor crónico afecta en la calidad de vida igual que el cáncer”

Juana Sánchez, del Grupo de Trabajo del Dolor de la SEMG, señala que es la causa más común de sufrimiento y discapacidad.

Juan Sánchez, responsable del Grupo de Trabajo de Dolor de la SEMG.

El dolor crónico, considerado como un problema de salud pública a nivel mundial, es “la causa más frecuente de sufrimiento y discapacidad”, según señala Juana Sánchez, responsable del Grupo de Trabajo del Dolor de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), que destaca además que el impacto del dolor crónico en la calidad de vida de quien lo sufre “es muy importante y similar al de otras enfermedades como el cáncer”.

Para Sánchez, los médicos de Atención Primaria son esenciales en el abordaje y tratamiento del dolor, tanto agudo como crónico, pues a menudo son los primeros en diagnosticar las enfermedades que lo causan. “Ocupan una posición clave, valorando las opciones tanto farmacológicas como no farmacológicas, seguras y eficaces para sus pacientes”, explica.

Por ello exige un alto nivel de preparación teórica y práctica por parte de estos profesionales ya que la correcta identificación de las características y del tipo de dolor “es el primer paso para proceder al diseño de una estrategia que resulte eficaz para su control o erradicación”, insiste la experta y recuerda que “el tratamiento adecuado del dolor es un derecho de la población”

Según destaca la SEMG, 6,1 millones de españoles padecen dolor crónico, siendo las mujeres (61 por ciento) las que presentan dolor con mayor frecuencia que los hombres (39 por ciento) y con carácter más intenso.

Precisamente sobre el tratamiento del dolor crónico, así como los distintos tipos de dolor y su abordaje, se hablará en el próximo Congreso Nacional de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia, que se celebrará en San Sebastián del 18 al 20 de mayo.

https://www.redaccionmedica.com/secciones/medicina-familiar-y-comunitaria/-el-dolor-cronico-afecta-en-la-calidad-de-vida-igual-que-el-cancer–5279

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Restriccions en episodis de contaminació ambiental.

Els vehicles de persones amb mobilitat reduïda (PMR) no estan afectats per les restriccions en episodis de contaminació ambiental.

Així, queda explicitat que els vehicles de PMR estan exempts de les restriccions i cas de que siguin aturats per la Guardia Urbana només caldrà que s’identifiquin com a tals; i per tant, portar la targeta d’aparcament i la targeta acreditativa de la discapacitat.

Fuente Ecom Federacio

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Cosas que nunca se deben decir a un cuidador

¿Conoces a alguien que recientemente ha decidido hacerse cargo de las responsabilidades de cuidado de otra persona y quieres mostrar tu apoyo, pero no estás seguro de qué decir?

Hace algunas semanas os pedimos contestar a una encuesta en Alzheimer Universal y entre las preguntas que formulábamos estaba ‘Como cuidador, ¿qué es lo que no te gustan que te digan?’. Queríamos saber tu opinión y es el momento de conocer qué opinan los cuidadores.

En ocasiones recibimos comentarios que no nos gusta escuchar, especialmente de personas que no saben lo que dicen. Tal vez se pueden atribuir a que tienen ganas de ayudar, pero no usan el vocabulario correcto, igual que cuando alguien muere. Quieren compadecerse, mostrar empatía y afecto, pero no saben que decir o hacer. Demos cierta flexibilidad porque todos en algún momento de nuestra vida hemos dicho alguna tontería. Pero no olvidemos aprender del error y hacerlo mejor que podamos la próxima vez.

A continuación se desarrollan algunos de los comentarios que nos habéis dejado en la encuesta sobre lo que no debes decir.

Lo que los cuidadores no quieren oír (1era parte)

“Cuidar de tu madre es tu obligación” – ¿En serio? Recordamos la entrada ‘Mirar hacia otro lado o no (esa es la cuestión)’.
He escuchado: “Que no hay otra opción. Que es lo que nos toca”. Pero más allá de lo que me dicen no me gusta: Que no se hable del tema del cuidado y de lo que implica como familia, seriamente.
“Que tenga paciencia, es fácil decirlo pero nadie se pone en tu lugar. Paciencia ya tengo, sino no cuidaría de mi madre pero es duro que tu vida cambie tanto que ella sea el eje de todo. No quiero paciencia sino ayuda y no la tengo”.
“Lo que tengo que hacer y no hacer”/“Que no hago bien las cosas” – La mejor guía siempre viene de un experto o un cuidador con experiencia. Escuchar siempre, reflexionar también, pero la ultima palabra siempre la tienes tu.
“¿Por qué tus hermanos no te ayudan?”/“Que mis hermanos tengan tantas excusas para atender a mamá” – En cada familia encontramos un problema (o no) diferente. Hay familiares que simplemente se desentienden del cuidado o rivalizan, mientras que otros dialogan y llegan a un acuerdo sobre el cuidado. Recordamos la entrada ‘Resolver Conflictos en el Cuidado del Enfermo de Alzheimer‘
Lo que los cuidadores no quieren oír (2da parte)

“Un cuidador con un hermano que no va a mover un dedo para ayudar, visite o llame a su madre justificando con que ‘tenía una crianza difícil’. Cuando ambos (cuidador y hermano) han vivido la misma situación.”
Otro de los comentarios muy repetido es “¡Vas a terminar igual con Alzheimer!”- Aunque hay un componente genético no tiene por qué ocurrir así, es un motivo por el que prevenir se hace más necesario si cabe. ‘Cuatro factores para intentar mantener la demencia lejos‘.
“¿Da “guerra” tu madre?” “Que les doy lástima por mi situación” – ¿Cómo que guerra? Que esto no es Vietnam!… No queremos lástima, queremos ayuda, reconocimiento, sensibilización,…
“Odio cuando la gente dice ‘No sé cómo lo hace’. Supongo que pretende ser una especie de cumplido, pero lo que escucho es ‘no quieren enfrentarse a lo que le toca’.”
“Opinar sobre si mi madre está bien o mal cuidada. Por qué no llevo a mi madre a una residencia” – ¿Y por qué debo aceptar la opinión de los demás? Os dejo este enlace para la reflexión ‘Encadenados a la opinión de los demás‘.
“La gente pregunta algunas cosas muy personales. No sé cuándo se convirtió en normal hablar de la higiene y el sexo de mi marido, sólo porque usted es curioso.”
Lo que los cuidadores no quieren oír (3ra parte)

“Que los ancianos son como niños. Eso no es cierto, ellos son personas con una historia llena de experiencias.” – Ya dimos nuestra opinión sobre este tema. Puedes leerla en ‘La infantilizaciòn es “el mayor de los maltratos psicològicos”‘
“Dios te lo recompensará algún día, odio esa frase”. – Nosotros también la odiamos. No nos digas que no hay que preocuparse porque su ser querido no siempre va a existir.
“Que vamos a hacer hija……te ha tocado qué esperas, a esa edad, es lo que hay.” – A esa edad pueden esperarse muchas cosas, no todos los mayores padecen algún tipo de demencia. De hecho hay personas que sobrepasan los 100 años con un estado de salud envidiable”
“Que me pregunten si está mejor… No, no va a estar mejor, puede tener días buenos, pero no va a estar mejor” – La falta de información, sensibilización y concienciación de la enfermedad causa este tipo de comentarios.

Lo que NUNCA se Debe Decir a un Cuidador

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