Mi dolor neuropático

por Ana De Miguel Reinoso | 17-03-2019

Recuerdo perfectamente cuándo empezó mi dolor en la pierna, aunque en ese momento aun no sabía que tendría que convivir con él, el resto de mi vida.
Normalmente te enseñan a que si te duele algo, antes o después se pasará, pero no nos educan ni nos enseñan a convivir con él día, tarde y noche.
Posiblemente una de las peores cosas del dolor, a parte del propio dolor, es que no se ve; y si no se ve, para muchos es que no existe, incluso para los facultativos
Cuando vas al medico diciendo que tienes algún tipo de dolor, primero buscan una causa física lógica, pero cuando pasa el tiempo, y supuestamente no hay causa lógica te empiezan a decir que es ansiedad, que son imaginaciones tuyas o te terminan mandando al psiquiatra.
Llega un momento que empiezas a dudar de tí mismo, pero ese dolor es real, la gente te dice que no te quejes tanto, que no le des tanta importancia y que no te obsesiones y de esa manera te dejara de doler.

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Pero lo que sí que esta claro es que ese dolor no te deja concentrarte en el trabajo, ¡que digo en el trabajo!, ni siquiera para ver una película o leer un libro, no te deja comer, no te deja descansar, y llega el día que no te deja sonreír.
Tuve la “suerte” que las razones de mi dolor dieron la cara: una infección quirúrgica. Cuando quisieron darse cuenta, los daños eran irreversibles, hueso perdido, nervios dañados y partes blandas. Tras casi una decena de operaciones para “arreglarlo” hubo una cosa que no mejoraba: EL DOLOR
Fue ahí cuando conocí a la Unidad del Dolor, tardó en llegar cosa de un año la primera cita, pero mereció la pena la espera.
Fue en el primer sitio que me tomaron en serio, que no me miraban raro si decía que me dolía aquí o allí, o había perdido sensibilidad, por fin no me tomaban por loca.
Fue la primera vez que me dijeron que tenía lo mas parecido a un diagnostico. Parece una tontería , pero yo necesitaba ponerle nombre a lo que me pasaba.
Tenía Osteomielitis crónica y daño neuropático, por lo que me pusieron un tratamiento a base de opioides: oxicodona, tramadol, gabapentina, parches de lidocaina… toda una coctelera. Pero cada vez necesitaba más dosis y más visitas a urgencias a por chupa chup de fentanilo.
El dolor iba en aumento, cada vez me costaba mas pensar y mantenerme despierta y había perdido la sensibilidad en la mayoría de mi cuerpo por culpa de la medicación, era raro el día que no me quemaba, cortaba… y ni me daba cuenta.
Me explicaron que el dolor crónico no tiene ninguna función, no sirve para avisar de nada, simplemente esta para incapacitarte, acarreando aislamiento, depresión y desgaste físico.
Llegue a pedir que me amputaran la pierna, es algo que antes o después ocurriría por la osteomielitis, ¿para qué esperar? Y así acabaría con ese dolor tan desesperante, pero me explicaron el funcionamiento de los receptores del dolor, el sistema simpático y parasimpático, y en definitiva… que seguiría teniendo ese dolor, independientemente de conservar la pierna o no. Así que mi animo se vio bastante comprometido porque mis opciones se iban agotando.

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Entonces llegó el día en que en la unidad del dolor me dijeron que no me desesperara, que había otras alternativas, algo más invasivas, pero que tenía otras opciones.
Fue cuando me hablaron del neuroestimulador y de la bomba intratecal mórfica, me estuvieron explicando uno y otro y según mis lesiones vieron que lo único compatible conmigo era la opción de la bomba, era un tratamiento bastante invasivo, pero tomaría mucha menos medicación con mas eficacia.
Se trata de un dispositivo que se pone en el abdomen, dentro de tu cuerpo, donde va el depósito de la medicación, de ahí sale un catéter que va a la médula espinal, como si te pusieran una epidural de continuo, la bomba se encarga de cada pocos minutos ir liberando una mínima cantidad de medicación directamente en los nervios afectados.
Estaba tan desesperada por el dolor que sinceramente, los contras de la operación me daban igual.
Tuve que dejar toda mi coctelera de drogas, para ponerme la bomba y sinceramente no se lo deseo a nadie, no tenía ni idea la dependencia que había creado a todas las medicaciones, nadie te habla de la desintoxicación, y fueron varios meses de sudores, temblores, mal humor, mareos, nauseas, y un largo etcétera.
También os puedo decir que el postoperatorio ha sido el peor con diferencia, me sentía morir, es una operación donde se pierde líquido cefalorraquídeo, con las consecuencias que tiene eso, pero poco a poco me fui adaptando y fui recuperándome.
Tardaron casi año y medio en dar mas o menos con la dosis para la bomba, pero si que gané muchísima calidad de vida, ya no tenía esos picos de dolor que me daban entre toma y toma y el dolor estaba mas controlado.
Pero fue cuando me di realmente cuenta que el dolor me acompañaría de por vida y que cada vez me iría incapacitando más y más.
Te levantas con dolor, comes con dolor, te acuestas con dolor, sales con dolor, compras con dolor, sonríes con dolor, paseas con dolor, piensas con dolor, duermes con dolor.
Eso te cambia el carácter, te cambia tus relaciones con la gente, la familia y tus seres queridos, te cambia tus rutinas, lo cambia todo.
El dolor es como una bacteria que te va pudriendo poco a poco por dentro, agotándote en todos los sentidos.
Llega el día que no es que te duela menos, sino que vas aprendiendo a convivir con él, aprendes que el dolor es caprichoso y que no puedes hacer planes, por lo que no los haces.

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Si un día el dolor te da más descanso aprovecho y salgo, doy un paseo, juego con mis hijas o hago la compra; y el día que me levanto que no puedo ni respirar pues, aunque tuviese pensado hacer x cosas las cancelo y me las tomo con calma.
Al final aprendes a hacer de todo con dolor, porque te duele siempre y si no no vivirías, pero aprendes a “llevar mejor” esos días oscuros.
Es muy importante para ello mantenerte ocupado, tener cosas que hacer y responsabilidades, ya que te ayudan a levantarte esos días que te duele tanto que pierdes la noción del tiempo y el espacio y ya no sabes exactamente hasta donde llega el dolor.
Con este post no quiero desanimar a la gente que padece dolor neuropático o crónico, no es mi intención ni mucho menos, pero sí hacerles ver que es algo con lo que tendrán que lidiar el resto de su vida. Habrá días mejores y días peores, o como yo los llamo, días malos y días menos malos.
Seguramente ese dolor haya días que te gane, pero espero os animo a que no sean todos.
Hay que aprender, como he dicho antes a adaptarse cada día, tener una buena alimentación, y sobre todo un buen descanso, y cada uno en la medida de lo que pueda algo de ejercicio.
Si algo me ha enseñado el dolor es que siempre puedes más de lo que pensabas.
En definitiva, CON EL DOLOR HAY QUE VIVIR Y CONVIVIR.

Mi dolor neuropático

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