Cuando vivir duele

Juan Carlos, Elena y María José forman parte del nutrido grupo de cántabros martirizados por el dolor crónico.

«Lo que no te perdonan es que no les escuches, que no hagas todo lo posible». Eso que dice el doctor Carceller se palpa al hablar con ellos. Es esa necesidad de hacerse entender, de contarlo… De explicar lo que significa que duela siempre, que a ellos les duele todo el tiempo y que no dejará de doler. El dolor asusta, pero cuando al lado lleva la palabra ‘crónico’, estremece. Diez millones de personas en España lo saben, aunque ese mal que sufre un 20% de la población parezca silencioso. Dolor crónico, para el resto de tu vida. «He llegado a ir sesenta veces al baño en un día y durante quince años no pude sentarme, tenía que poner una pierna debajo». Elena, 46 años. Juan Carlos no sabe lo que es coger a su hija en brazos un par de minutos. No puede. La espalda. «Si voy a comer una tortilla a un prao con unos amigos, sé que lo voy a pagar quince días». Y queda María José. ¿La pierna duele mucho? «Mucho, no. Muchísimo. Este dolor no tiene descanso. Cuando más, por la noche, pero también ahora, mientras hablamos. Es tan fuerte que parece que te come». Tres historias de aquí al lado. Relatos de cuando vivir duele.

La espalda del vigilante. Juan Carlos Cabrero (Los Corrales) sufre fuertes dolores lumbares que le afectan también a las piernas. Trabaja en seguridad y le han operado de dos hernias.

La espalda del vigilante. Juan Carlos Cabrero (Los Corrales) sufre fuertes dolores lumbares que le afectan también a las piernas. Trabaja en seguridad y le han operado de dos hernias.

Solo un 8% de los pacientes recibe tratamiento en unidades especializadas y los que llegan, en buena parte de los casos (más de la mitad), tardan más de un año en ser derivados a una de estas unidades. La media de edad de los afectados ronda los sesenta, muchos viven solos (un 30%) y, en un alto porcentaje, se trata de mujeres viudas, solteras o divorciadas. Es lo que apunta un informe de la Sociedad Española del Dolor que recogió recientemente en un reportaje el periodista Fermín Apezteguia. Pero tras informes y cifras hay rostros.

«Saben que no somos dioses, pero lo que no te perdonan es que no les escuches»

Relatos. «Yo la espalda la tuve siempre delicada». Así empieza el de Juan Carlos Cabrero. Por el camino, sentado en el salón de su casa, habla de lumbagos, pinchazos, dos operaciones de hernia discal, infiltraciones, prótesis, pinzamientos, tratamientos con opiáceos, visitas al psicólogo y al psiquiatra, bajas, seis meses con un corsé, tribunales médicos… Ese catálogo de conceptos se entremezcla con su boda, el nacimiento de la niña, su trabajo como escolta y vigilante, la mudanza de San Felices a Los Corrales, el vete y ven de Mickey -el gato- por la habitación… Dolor y vida. Mezclados. «Me coge la zona lumbar y la pierna izquierda. No he llegado a recuperarme nunca. Y, a medida que me operan, la lesión se traslada más arriba. El dolor es constante, siempre. Pero hay días con crisis». Hace poco estaba cortando jamón con un cuchillo y se quedó «trincado». En el sitio, inmóvil, retorcido. «Cuando vivía con mis padres mi habitación estaba en un tercer piso. Me di la vuelta en la cama y…». Los «berridos» se escucharon en medio pueblo. «Me tiré de la cama y bajé arrastrándome a decirles a mis padres que me llevaran donde fuera, que no lo soportaba. Bajé agarrándome a los peldaños». Trabajó durante años en un centro comercial -«nadie se explica cómo no estoy jubilado»-. «Imagínalo. Todos los días hay denuncias, estar atento, salir corriendo detrás de alguien… Y a mí, con la medicación, me faltaba hasta el aire. Iba a trabajar casi colocado, igual que un zombie. Tenía sudores fríos, temblaba». Su mujer, sentada a su lado, dice que se asustaba cada vez que le veía salir por la puerta. «De las limitaciones en la vida cotidiana no te das cuenta hasta que tienes que dejar de hacer muchas cosas. La vida te va diciendo: esto ya no lo puedes hacer». Habla ella.

Ahora su marido está de baja porque le han operado hace días. Le han colocado un estimulador -van dos intervenciones y ahora lo tiene en la zona del abdomen- que ha conseguido rebajarle algo el martirio de la pierna. «La zona lumbar la doy por perdida, pero a poco que reduzca lo de la pierna con esto, yo ya me doy por contento». De eso se trata. Reducir. Una mejora es una ilusión.

Depresión

Porque en esto, la cabeza cuenta. Muchísimo. A la depresión le gusta agarrarse a los dolores que no se van nunca. Frustración. «Al final convives con el dolor y pierdes la noción. Me piden que diga cuánto me duele, del uno al diez, y ya no sé medirlo. Pero para llegar a este punto pasas por etapas, del por qué me ha tocado a mí, al esto es lo que hay». Asumir (que no acostumbrarse). En este punto del relato, las palabras de Juan Carlos calcan las que poco después pronuncia Elena Gutiérrez. Tiene 46 años, vive en Barreda y fotocopia la reflexión: «pasas por el por qué a mí, qué he hecho yo…». El mismo viaje, las mismas preguntas.

Lo que para todo el mundo parecía una gastroenteritis era en realidad la Enfermedad de Crohn. Pero entre la primera palabra y el diagnóstico de este trastorno del aparato digestivo que puede afectar desde la boca hasta el ano pasando por toda la mucosa intestinal transcurrieron tres años (de los 16 a los 19). «Era poner el nombre en un examen y tener que irme al baño». Si alguno aún no imagina cómo condiciona eso la vida, ella se ocupa de poner ejemplos. Perder 25 kilos en doce días, ir al baño sesenta veces en un día, no poder moverse si no era en su coche (preparado con bolsas, toallas…), llegar a casa con veinte botellines de agua por el apuro de entrar al servicio de un bar y no consumir… «Pasé tres años sin pasar por esa puerta», explica sentada en el sofá de su hogar. Como su problema era, esencialmente, perianal, no podía ni sentarse directamente. Colocar una

pierna debajo le produjo dos lesiones de tobillo… Todo eso, y el dolor. No a todos los que padecen el Crohn les duele, pero a ella -que creó la asociación de afectados en Cantabria-, sí. «Es como si me doliese siempre el apéndice. Un dolor ‘sordo’ que llaman. Pero como te duele desde hace treinta años es como si ya no te doliera…». Al decirlo, no es consciente de que su mano se traslada casi de forma mecánica hacia el íleon terminal (ese ‘apéndice’ que le duele).

Anda peor estos días. Más dolorida. En 2013 se sometió a una colostomía. Le pusieron ‘la bolsa’ y su calidad de vida mejoró. «El primer día que salí a hacer unas compras por Torrelavega me volví a casa con la sensación de que había olvidado algo porque no había tenido que ir al baño. Y la primera vez que cogí el Alsa y fui hasta Gijón se me saltaban las lágrimas. Estaba tan emocionada que me dejé el bolso». Pero una hernia -le pusieron una malla- y el hecho de ganar algo de peso le han devuelto con fuerza los dolores más punzantes. Más intensos. «Me tocan y salto». Tanto que puede molestarle hasta la respiración del crío de su vecina en la habitación de al lado. Un niño que es casi como suyo y que sabe todo sobre la enfermedad ‘de tata’. Por la calle se ponía detrás de ella para que nadie le rozara. «Es como mi termómetro. Si no le aguanto -y es más que evidente que le quiere con locura- es que algo me está pasando, que duele mucho».

«Puñetazos de rabia»

«Mucho, no. Duele muchísimo». A María José Peña, su médico -Tomás Cobo, en Sierrallana (se le quedan cortas las palabras de agradecimiento)- le dice que le «mantiene viva la mentalidad». «Pero yo siempre he hecho de todo», pone como coletilla a cada capítulo de una biografía de película. De Puente Viesgo (aunque vive en Torrelavega), a los cuatro meses -nació en 1949- sufrió los efectos de la polio. «Hasta los cinco años estuve con corrientes. Todos los días. Pero yo podía andar. De la mano, con andaderas o apoyada en la pared, pero podía». Lo remarca porque después de las primeras operaciones -dice que le operaban casi cada mes- ya no pudo volver a hacerlo. Intervenciones y escayolas de la cintura a los pies «con posturas raras» en una estancia en Pedrosa que se prolongó hasta los diez años.

En su silla de ruedas, vivió siempre con sus padres hasta que faltaron. Sin dolor. Eso vino después, tras la muerte de su madre. Ingresó en un centro asistencial para personas con discapacidad «y allí me dieron un golpe en la pierna contra una pared». Se pasó dos meses con ella rota. Ahí empezó el verdadero calvario. La férula que le pusieron le duró trece días. «Me llenaron de hierros desde la cadera hasta el tobillo. Pasé a la historia del hospital», dice sobre una operación que acabó derivando en «una infección terrible» 92 días después. Aquello ocurrió hace unos nueve años y no ha dejado de dolerle ni un día. «No para. Más o menos, pero siempre. Parece que te come. Y al dolor no te acostumbras».

Con un matiz, porque María José sabe que acabará perdiendo esa pierna. Se lo han dicho cientos de veces. También que tal vez le doliera menos sin ella, que se rebajarían unos «dolores espantosísimos». Le invitan a que dé el paso. «Pero, aunque no pueda andar, la pierna es mía. Y no lo haré hasta que no me quede más remedio. Aunque me vuelva loca y no me deje hacer lo que quiero». Sus clases de pintura en tela, las manualidades que vende, el libro que está escribiendo, sus viajes… Es su decisión y tiene una mentalidad de hierro. «Coco». Capacidad para luchar contra los dolores de cabeza que le presagiaban la depresión. O contra los cálculos en el riñón que se le han producido «por estar quieta». O contra las palabras que le dicen, «que también duelen». Los males no vienen solos.

«Dicen que soy luchadora, pero yo no quiero ser ejemplo de nada. No soy de esas personas que están todo el día diciendo ‘la pobre’…». Prefiere contar que le hubiera gustado estudiar medicina. Que soñaba con ello. «No pude por la mano, pero yo quería ser cirujano».

http://www.eldiariomontanes.es/cantabria/201505/10/cuando-vivir-duele-20150510000614-v.html

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