Un corto para que se reconozca la espina bífida como enfermedad crónica

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Tanto la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), como sus entidades federadas, difunden a través de la página web www.febhi.org y las redes sociales, un vídeo sobre las personas con Espina Bífida (EB). Se trata de un corto que durante 15 minutos presenta la historia, con logros y dificultades, de una persona con EB a lo largo de las diferentes etapas de la vida. En todo momento, y a pesar de la dureza de las secuelas de esta malformación congénita, se ha pretendido transmitir en el video ilusión y esperanza, ya que es posible llevar una vida normalizada si se cuentan con los apoyos precisos.

Este trabajo audiovisual refleja que la espina bífida es para toda la vida, con lo que no se entiende que todavía no se haya conseguido en España el reconocimiento como enfermedad de tratamiento crónico que aportaría ayudas a los afectados y sus familias.

Desde FEBHI recuerdan la importancia de que se conozca la realidad de las personas con EB, para favorecer su plena integración en la sociedad, así como que se les facilite, por parte de la administración, los apoyos precisos para lograrlo, en igualdad de condiciones con las personas que no tienen discapacidad. Por ello, en 2014 se marcaron como #retoFEBHI alcanzar las 50.000 visitas y así se ha logrado antes de que finalizase el año.

Este video forma parte del material informativo “Acércate a la Espina Bífida” que se editó en el año 2011 dentro del proyecto de las “Salas de Estimulación y materiales de apoyo” de la federación para sus asociaciones, que se puso en marcha gracias al apoyo de la Fundación Solidaridad Carrefour.

La EB, en un alto porcentaje, se puede prevenir a través de la ingesta de Ácido Fólico, al menos 3 meses antes del embarazo (siempre bajo prescripción médica y según los protocolos establecidos). Para los futuros padres, es imprescindible conocer esta información a la hora de planificar un embarazo y poder reducir de esta manera la probabilidad de que su bebé nazca con esta malformación.

http://www.consalud.es/see_news.php?id=15602

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