Los recortes multiplican el drama de los pacientes con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pide un marco jurídico que proteja a las personas con dolencias poco frecuentes y la eliminación del copago farmacéutico y hospitalario

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que afectan a tres millones de españoles y un 7% de la población mundial

Según un estudio de Feder, un 29% afirma haber sufrido recortes en la prestación por dependencia y un 42%, en la de discapacidad

Nacho padece hemofilia y, a sus 24 años, lleva una vida prácticamente normal. Alejandro, de cuatro años, sufre diversas patologías graves a las que aún los médicos no se atreven a poner un nombre. Los dos son pacientes de una enfermedad rara, un colectivo muy vulnerable cuya situación empeora debido a los recortes en dependencia, sanidad, educación y ayudas sociales.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recuerda, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras –el próximo 28 de febrero–, la importancia de la investigación y la regulación para mejorar la vida de los tres millones de españoles afectados por alguna de las 7.000 enfermedades poco frecuentes que sufren el 7% de la población mundial.

Cualquier enfermedad crónica diagnosticada en un hijo es un mazazo para sus padres, pero si se trata de una enfermedad rara, la incertidumbre y la sensación de desamparo se disparan. Son enfermedades con una baja incidencia en la población –inferior a 5 de cada 10.000 habitantes–, en su mayoría (80%), de origen genético y con una elevada tasa de mortalidad, según datos de Feder.

Los padres de Nacho deambularon de una consulta a otra, durante cuatro años, por una lesión en el codo que no evolucionaba de manera normal. Finalmente, por casualidad, un análisis de sangre desveló su problema de salud: padece hemofilia, una patología que presenta un defecto o la falta de algunos de los factores que permiten la coagulación de la sangre.

Según Feder, la demora media en el diagnóstico de enfermedades raras es de casi cinco años, con graves consecuencias para los pacientes: un 43% no recibió ningún apoyo ni tratamiento, y en el 27% de los casos, éste fue inadecuado. Como resultado, un 28% de los pacientes vieron agravada su enfermedad.
Muy enlazadas con la discapacidad

Kenia y su pareja son los grandes cuidadores de su hijo Alejandro. «Es el único niño con este tipo de enfermedad. Las pruebas nos dicen que la genética está perfecta, pero clínicamente tiene varias patologías», explica Kenia. «El nene», como lo llama su madre, «tiene malformaciones cráneo-faciales, hidrocefalia, una hernia inguinal, estenosis pulmonar…». Kenia deja en suspenso una larga enumeración que ha repetido ya muchas veces.

La discapacidad está presente en el 85% de los pacientes con enfermedades raras, con un 60% de casos de dependencia. Actualmente, según estudios de Feder, el apoyo suele ser prestado mayoritariamente por familiares que conviven en el hogar; en su gran mayoría, mujeres (91%).

La crisis económica y los recortes también se han dejado notar en las prestaciones de la Administración, como recoge un informe de Feder sobre las consecuencias de las políticas de recortes: un 29% afirma haber sufrido recortes en la prestación por dependencia; y un 42%, en las de discapacidad. Estos descensos se producen, lógicamente, en las personas que reciben algún apoyo, porque son muchos los que no cuentan con aporte económico del Estado.

La familia de Alejandro, que vive en la Comunidad Valenciana, de momento no recibe ninguna prestación, aunque sí tiene reconocida la discapacidad del pequeño. Esta Comunidad es, con diferencia, la peor valorada a la hora de proteger a las personas dependientes, según el estudio anual de la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes en Servicios Sociales. Aunque la media estatal no alcanza el aprobado (4,7 sobre 10), el dato valenciano se desploma hasta el 0,8.
El copago sanitario, un obstáculo más

Una medicación adecuada a tiempo puede reducir el deterioro de la salud de los pacientes. En el caso de la hemofilia, ha representado un cambio radical: «A principios del siglo XX, la esperanza de vida de una persona con hemofilia era de 16 años y ahora es casi la misma que la media de la población», asegura Daniel Aníbal García, secretario general de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). Además, «permite que la salud de los pacientes no se deteriore tanto y que lleguen a la vejez con grados de discapacidad muy inferiores», comenta García.

Sin embargo, la medicación garantizada por el sistema nacional de salud sufrió un duro golpe con el Real Decreto-Ley de medidas urgentes de sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud, aprobado en abril de 2012. El ministerio dirigido por Ana Mato incluyó el copago en 42 fármacos de dispensación hospitalaria. Algunos de los medicamentos, con 157 presentaciones diferentes, están destinados a pacientes crónicos graves con cáncer, esterilidad o hepatitis C, por ejemplo.

Feder pide la eliminación «del copago de medicamentos dispensados en farmacia ambulatoria y hospitalaria» en una de sus 14 propuestas para las enfermedades raras de este año. Desde la federación llaman la atención sobre la cronicidad de las enfermedades raras, que ya suponen un alto impacto en la economía familiar de los afectados: el 20% de los ingresos anuales de una familia van destinados al cuidado del paciente y, según Justo Herranz, miembro de la Junta Directiva de Feder, el coste se ha incrementado en un 20% debido a los recortes.

Los gastos rondan una media de más de 350 euros por familia y mes, que se dividen en adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios (51%), ayudas técnicas y de ortopedia (30%), transporte adaptado (27%), asistencia personal (23%) y adaptación de la vivienda (9%), según calculan desde Feder.

Por otro lado, Daniel Aníbal García cuestiona la repercusión económica de la medida, de difícil aplicación en las comunidades autónomas, y que será contraproducente si los pacientes dejan de comprar sus medicinas, como han advertido algunos médicos.

Desde Feder también se ha manifestado la preocupación de que el copago se amplíe a más fármacos. «En el caso de la hemofilia, en la que la medicación es vital, el copago supondría un impedimento para la adherencia al tratamiento, lo que aumentaría las lesiones articulares y otros problemas de salud que se evitan con una adecuada medicación», afirma García.
Menos recursos para la investigación

El tratamiento de Nacho y de miles de personas con hemofilia mejoró gracias al trabajo en un laboratorio. Hace apenas 50 años que se comenzaron a facilitar las inyecciones intravenosas que hoy hacen posible la coagulación más o menos normal de la sangre en pacientes hemofílicos.

Sin embargo, la crisis también ha llegado a los laboratorios. Las sumas destinadas a proyectos de investigación sobre enfermedades raras en el Instituto de Salud Carlos III se rebajaron en más de un millón de euros entre 2010 y 2012, mientras que el presupuesto del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) ha perdido más de 300.000 euros en los dos últimos años. Francesc Palau, director científico del Ciberer, admite que, aunque la rebaja ha sido «pequeña» comparada con otras, han tenido que reducir los proyectos cooperativos del centro de investigación.

Palau explica que la investigación, en la que destacan los estudios genéticos, tiene consecuencias directas para los pacientes, desde el diagnóstico de la patología hasta los estudios terapéuticos y clínicos. La ciencia es la que puede poner un nombre a la enfermedad de Alejandro y, tal vez, hallar algún tratamiento que mejore su vida.
Un sistema educativo poco inclusivo

«La Administración es culpable de que un niño de cuatro años haya perdido un curso escolar completo», denunció Kenia en la presentación del estudio de Feder «Refuerzo en educación», presentado esta semana en la Fundación Once. No pudo evitar las lágrimas al contar el caso de su hijo Alejandro, expulsado de un centro ordinario público porque los responsables consideran que no pueden atender sus necesidades.

«Dicen que Alejandro debe ir a un colegio específico. No tengo nada en contra de ellos, pero sólo tiene cuatro años. En esos cursos aprenden cosas básicas a las que mi hijo puede llegar, aunque sea a otro ritmo», explicó. Cerca del 90% de las asociaciones integradas en Feder denuncian que el actual sistema educativo no responde a las necesidades de los niños con enfermedades raras, lo que genera «graves e injustas situaciones de discriminación».

Un 68% de las asociaciones se manifiestan insatisfechas con la inclusión en las etapas obligatorias y un 73%, en los ciclos pre y post obligatorios, ha señalado Alba Ancochea, subdirectora de Feder. Al igual que Kenia, más del 75% de las organizaciones consideran que la modalidad de escolarización más adecuada es el centro ordinario, frente al 10% que abogan por los colegios de educación especial.

Alejandro ahora recibe lecciones privadas en casa, «hasta donde llega nuestro presupuesto», cuenta Kenia. «Nos apartan de la sociedad, pero estos niños el día de mañana vivirán en sociedad. No tiene sentido», criticó.

http://www.eldiario.es/sociedad/enfermedades-raras_0_232727126.html

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